您所在的位置：
首頁
>> >> >>
醫院新聞
500例移植特輯 | 新手媽媽罹患白血病，二次移植后2年，她說…
孩子9個月時，當她還沉浸在新手媽媽的喜悅中卻不幸罹患白血病。4年間，小顧（化名）經歷了兩次異基因造血干細胞移植，數次情緒崩潰，最終在家人、患友、醫生護士們的陪伴和支持下，她調整心態、積極面對，并最終戰勝病魔、回歸正常生活。第二次移植后2年，她面帶笑容、眼泛淚花，講述了自己的治療經歷和心路歷程，想對正處在痛苦情緒的患友們說：“哭啊、發泄啊，這些都是可以的，但是哭過后，就要回到現實、接受現實，積極治療。”
患友簡介
小顧，上海人，30歲
確診急性髓系白血病4年
二次異基因移植后2年
-19年11月因“干咳低熱2月余”就診，確診急性髓系白血病，化療后骨穿結果評估為CR；
-為了獲得更深度的緩解，20年5月于高博上海閘新醫院進行親緣異基因造血干細胞移植，術后定期隨訪復查；
-21年11月原發病復發，12月于閘新進行第二次異基因造血干細胞（骨髓庫配型供者）；
-目前異基因移植后2年，原發病CR，回歸正常生活。
確診
新手媽媽確診白血病
我確診的時候孩子只有9個月，那時候我想到最多的就是，如果我因為這個病去世的話孩子和父母怎么辦？從一開始的無法接受，到慢慢接受了這個事實并且積極去面對它。
第一次移植的時候內心非常煎熬，因為在倉里是一個人，而我喜歡家人的陪伴，一個人在里面很痛苦，每天胡思亂想，不想說話，天天哭?？傮w來說，第一次移植過程順利，只是我自己的心態不太好。移植用的是我父親的細胞，他那時已經55歲了，我心里對他既感激又愧疚，也會想到自己的寶寶還小擔心以后不能再陪伴他，心理負擔很重。那時，我的移植醫生劉慧霞主任都會進來安慰我、鼓勵我，移植倉的護士、護工阿姨也會每天進來跟我說說話，我心里好受了很多。
復發
情緒崩潰
第一次移植后1年2個月左右，來閘新檢查的時候，基因異常提示復發的可能，打了干擾素做了一系列治療都沒有效果，21年11月骨髓復發。
我的疾病進展很快，幸運的是，我在12月份就匹配到了中華骨髓庫的合適供者，順利做了第二次移植。在這里要特別感謝為我捐獻細胞的供者，感謝他的積極配合和無私捐獻給了我第3次生命！我希望更多人能加入骨髓庫，讓更多像我這樣的血液病患者有重獲新生的機會。
得知復發的時候，我很崩潰。這種痛苦可能只有親身經歷過的人才能懂。那段時間醫院里認識的患友們都會鼓勵我，跟我分享經驗，給我信心，告訴我復發了也并不是世界末日，還有希望。
醫院的醫生、護士們也都來安慰我，我記得在移植之前跟我的主治醫生邵珊主任聊天，我拉著她的手告訴她：我很害怕，我相信這里的醫生，我就是有點不相信自己。那天，我情緒崩潰了。邵醫生跟我聊了很多，她說：希望你能相信醫生，相信能再有一次重新活下去的機會。調整好心情，我明白：我沒有第二條路可走，只有相信醫生，積極面對！
卸掉了心理上的負擔和焦慮，其實第二次做移植相比第一次來說，感覺輕松不少，因為知道自己會經歷什么事情，所以每當我自己有什么身體上的不舒服，就會第一時間跟醫生講，醫生會立即采取措施來緩解我身體上的難受。
進去之前會有心理負擔，真的上了戰場反而就放下了。
想對患友們說
接受現實，積極治療
過了那段時間后回頭來看，其實沒有那么可怕。既然已經發的事情就不要多想，多跟周圍的患友們聊聊緩解一下心情。哭啊、發泄啊，這些都是可以的，但是哭過后，就要回到現實、接受現實，積極治療。
另外，要相信醫生，我在閘新治療4年間，接觸到所有的醫生護士，整個醫療團隊都非常專業，也很和藹可親。他們會告訴你治療過程中可能存在的風險，但是也會告訴你：“不要擔心，我們能解決！”
現在的生活
移植后2年，回歸正常生活
現在是回歸社會、享受生活的狀態，平時喜歡種花、做手工、做蛋糕，以陪伴孩子為主，暑假期間我們還去了外地旅游。
總而言之，放松心情，不要多想生病的事情，人要往后面看，活在當下！
醫生說
劉慧霞主任
醫生說
劉慧霞主任
該患者為急性髓系白血?。ˋML-M5）伴MLL-AF6融合基因陽性。2019年底因“干咳伴發熱”起病， 外院診斷明確后誘導化療效果不佳，轉入我院調整方案獲得血液學緩解，然MLL-AF6持續陽性。為獲得長期緩解于2020年5月行單倍體異基因造血干細胞移植隨訪1年半后復發，患者內心崩潰幾欲放棄。關鍵時刻，中華骨髓庫找到HLA配型全合供者，再次給了她生的希望，幾經掙扎患者決定行第二次異基因移植，綜合考慮二移的困難和風險為她精心設計了TBI聯合塞替派的預處理方案，移植過程順利，移植后原發病持續緩解。目前術后兩年余，成功回歸家庭、回歸社會。